Nergens recht op…

Wat als je kind al jaren geen passend onderwijs krijgt aangeboden? Er geen passende hulpverlening lijkt te zijn voor haar handicap. Ik al jaren thuis bij haar ben om haar te begeleiden, te sussen, te hulpverlenen en te beschermen. Als je hiermee grote drama’s hebt kunnen voorkomen, maar hier ondertussen zelf aan onderdoor bent gegaan en overspannen bent geraakt.

Na heel veel jaren zoeken lijkt er nu een soort van woonvorm te zijn gevonden voor Dochter. Geen behandelplek… een woonplek. Niet geheel passend, maar het beste wat er op dit moment lijkt te bestaan. Na jaren vechten, vragen, zeuren, smeken, gesprekken, afwijzingen, crisissituaties, negatieve bemoeienissen, rechtszaken, eindeloze discussies, tranen en heel veel frustratie en verdriet is er een 24-uurs indicatie gekomen.
24 uur per dag zorg voor Dochter. Dit is wat zij nodig heeft met haar beperking. Een beperking waarmee zij is geboren en die ook niet meer overgaat. Tenzij God toch wel bestaat, of Allah, Maria, Sinterklaas, of de Paashaas. Oh, en als Pasen en Pinksteren ooit op één dag zullen vallen. Dan is de aangeboren beperking over. Maar goed, tot die tijd is er dus een behoorlijke beperking die 24-uurs zorg nodig heeft. Naast de indicatie waarmee de zorg voor Dochter wordt betaald, moet Dochter ook huur betalen voor haar kamer. Zou leuk zijn als ze die zelf bij elkaar kan verdienen met een baantje. Maar hé, als dat zou kunnen, dan kan ze ook naar school en hoeft ze niet naar een zorginstelling en dan zou zelfs de 24-uurs indicatie niet meer nodig zijn.

Maar goed, alle wonderen laten nog niet van zich horen, dus dan moeten wij ons melden bij het UWV. Een gehandicapten uitkering aanvragen. Lijkt een logische stap in dit geval.
Nou bij het UWV geloven ze in God, Maria, Allah, de Paashaas en beste mensen, gaan we dit jaar Pasen en Pinksteren op één dag meemaken.
Hoera! Mijn Dochter zal genezen, gaat studeren, kan werken en verdient hiermee zo haar eigen centjes om in de toekomst zelfs een eigen huis te kopen en haar ziektekostenverzekering te betalen.

Einde van al onze zorgen.

Goed nu weer even terug de grote-mensen-wereld in. Dochter krijgt geen uitkering en haar handicap zal verdwijnen. Zij kan 4 uur per dag werken en ziet er bovendien goed verzorgd en gekleed uit.

En zo kreeg ik afgelopen maandag nog een keer een telefoontje met de vraag waarom ik weer geen vrijstelling voor onderwijs heb aangevraagd en of ik dat toch nog even wil doen. Ik vertel deze mevrouw dat ik hier niet achter kan staan, omdat het UWV vindt dat mijn kind kan werken en dat de onderwijsinspectie vindt dat er geen passend onderwijs bestaat. Heeft mijn kind dan nergens recht op?

We gaan even terug in de tijd. De tijd van regulier onderwijs. Na jaren knokken om haar daar op school te houden komt er toch een advies voor speciaal onderwijs. Cluster 4 onderwijs zou passend zijn bij haar beperking. Echter cluster 4 kon de aankomende 5 jaar geen onderwijs bieden vanwege een lange wachtlijst. Het moest maar ZMOK onderwijs worden. Zeer Moeilijk Opvoedbaar. Niet passend als je met een beperking wordt geboren. Toch moesten we de stap maar maken, want ze kon niet op regulier onderwijs blijven. Binnen een paar maanden ging het mis op het ZMOK. Dochter was een lastig kind. Dochter was niet gehandicapt maar moest maar flink aangepakt worden. Wekelijks zat ik op school mijn kind te verdedigen. Als ik thuis kwam, zat ik vaak te huilen op de bank omdat ik aan alles voelde dat ze niet kreeg wat ze nodig had. Het zou aan mij liggen. Ik was te jong moeder geworden en had geen partner. Dochter werd meerdere keren geschorst. Op lager onderwijs. Hebben we het over een kind van tien jaar. Totdat de leerkracht kwam vertellen dat Dochter niet mee mocht doen met de eind-musical. Ze mocht ook niet mee op kamp. Ze verstoorde de groep en was een gevaar. Hoe kon ik mijn kind vertellen dat ze, met al die leuke dingen die zo belangrijk voor haar waren, niet mee mocht doen? En daar gingen we weer. Van school af. Ik zie ons nog samen het gebouw uitlopen. Niemand die ons gedag kwam zeggen. Met een mand nog voor de helft gevuld met traktatie’s. Geen schoolkamp, geen musical, geen afsluiting van een basisschool.

Toen toch naar cluster 4. Wat ook al snel mis ging want de school ging failliet en de doorstart zorgde ervoor dat veel leraren en begeleiding verdween. Dochter zat meer thuis dan nog op school. Leerkrachten die vroegen of Dochter op bepaalde dagen thuis kon blijven. Alle keren dat we haar weer op mochten halen na de eerste korte pauze omdat ze overprikkeld was. Dochter moest maar medicatie gaan slikken of anders thuis blijven. Hup, daar kwam de medicatie. Er bleef nog maar een schim over van wie ze was. Ze stopte ermee en de overprikkeling leek erger dan ooit. Dochter moest van school. Ze moest maar opgenomen worden en nog zwaardere medicatie gaan slikken. Toen ik hier niet voor koos was ik een slechte moeder die haar kind niet kon geven wat ze nodig had. Ik wist heel goed wat mijn kind nodig had. Rust en regelmaat! Weinig prikkels en iemand naast haar die in haar gelooft.

Ze ging naar dagbesteding. Dagbesteding waar ze na een paar maanden werd weggestuurd omdat ze het te zwaar vonden. Toen heeft Dochter maanden thuis gezeten zonder school, zonder dagbesteding. We konden niet anders dan haar zoveel mogelijk opsluiten. Dagenlang zat ze op haar zolderkamer te gamen. Buitenspelen kon niet. Daar kreeg ze te veel prikkels van. Vriendschappen waren er niet, want ze had hier begeleiding in nodig. Een leven op een zolderkamer terwijl ze in de bloei van haar leven had moeten staan, examen had moeten doen, een galajurk had moeten dragen, stiekem dronken had moeten worden in de disco. Maar Dochter zat op zolder. Alleen. En kreeg een grote hekel aan ons. Maar we konden niet anders dan bovenop haar te blijven zitten voor haar veiligheid.

Toen liep ze weg. Kreeg ze OTS. Kwamen er rechtszaken en wilde Jeugdzorg er zelfs weer uitstappen omdat ze ons niet konden helpen. Huilend heb ik bij de rechter gezeten en gesmeekt of ze er alsjeblieft bij wilden blijven.

1 oktober gaat mijn kind uit huis. Iets waar ik nog steeds niet volledig achter sta. Zonder diploma, zonder hulpverlening, zonder stevig met haar voeten in de aarde te staan. Zonder recht op onderwijs, zonder geld om haar huur of zorgverzekering te betalen. Zonder geloof in zichzelf, zonder het gevoel dat zij hier ook op aarde mag zijn.

Het gaat ons niet om die uitkering of om welk geld dan ook. Het gaat erom dat ze niet krijgt wat ze nodig heeft. Ieder kind moet het recht hebben te kunnen kiezen. Ga ik naar school? Ga ik werken? Elk kind hoort in veiligheid op te groeien en als het kind zelf niet bij machte is de juiste keuze te maken, dat deze keuze voor haar wordt gemaakt. Hoe vaak ik niet op mijn kop heb gekregen van hulpverleners. Dat ik haar los moet laten. Dat ik de kennis niet heb. Wat als er ooit iets met mij gebeurt? Wat als ik haar niet meer kan onderhouden? Wie wordt er nou gelukkig van afhankelijk zijn?

Als mijn kind kan werken volgens het UWV, dan kan het dus ook leren en naar school. Mijn kind kiest dan voor school, maar dat krijgt ze niet want haar beperking is te groot.

Wie kan ons vertellen wanneer Pasen en Pinksteren op één dag gaan vallen?

Share

35 gedachten over “Nergens recht op…”

  1. Ik zit echt te huilen terwijl ik dit lees. Ik snap niet hoezo ze jullie het leven zo vreselijk mogelijk maken… het is allemaal al niet makkelijk en alles wat jij als -geweldige- moeder doet en probeert word tegengewerkt. Ze moeten zich allemaal de ogen uit de kop schamen.

    1. Het erge is dat er op dit moment zoveel kinderen zijn die thuis zitten zonder onderwijs en perspectief. Hoe kan zoiets? Ik voel er ook niet zoveel voor om dit nu alweer in stilte voorbij te laten gaan. Moet alleen nog even bedenken hoe ik dit meer onder de aandacht kan brengen.

    2. Helaas voor ons gezin geen ver-van-mijn-bed-show ..
      Ik heb een zoontje van 9 jaar, december wordt hij 10 jaar, en zit precies in hetzelfde schuitje …. Al bijna 3 jaar thuis van onderwijs en al bijna 3 jaar aan het vechten voor passende zorg, zorg die wèl bij hem past. Onbegonnen strijd voelt het voor mij, helemaal nu de gemeente de handdoek in de ring gooit omdat ze zich geen raad meer weten en maar een OTS aanvragen … Wij, ouders, weten wèl wat hij nodig heeft en waar hij behoefte aan heeft maar dàt wordt dan of niet vergoed of wil de gemeente geen indicatie voor geven…

      Om gek van te worden ….

      1. Och…Dit klinkt echt heel erg als ons verhaal. Woon je toevallig ook in regio Utrecht? Dan kan ik je misschien helpen met zoeken? Jeetje zo jong nog en dan al thuis. Je mag mij altijd mailen, misschien ken ik nog mensen in mijn netwerk.

  2. Lees dit met een knoop in mn buik terwijl ik mijn jongetje in slaap kriebel. Want dat doen mama’s: kriebelen als de slaap niet wil komen terwijl je heel moe bent, en vechten als een leeuwin terwijl de wereld anders wil. Diep respect voor jou en jullie, je moed en je lange adem.

  3. Wat een aangrijpend verhaal…
    Helaas kan ik niet wat voor jou betekenen… alleen het bericht delen en het onder de aandacht brengen.

    Wens je heel veel sterkte en kracht toe…wees trots op jezelf

  4. Ook ik zit met tranen in mijn ogen te lezen. Mijn dochter is begonnen op mkd, daarna naar cluster 4, daar ging het al snel mis zowel op school als thuis, daarna 2 jaar dagbehandeling met cluster 4 onderwijs, dat ging ook niet, en nu al 2e schooljaar cluster 3 (zmlk) en dat gaat super.

  5. Ik kan er met mijn pet niet bij, dat
    Er zulke dingen hier in Nederland
    gebeuren. Elk kind heeft recht op
    passend onderwijs of zorg!
    Wat een stress zeg!
    Heb je stukje met kippenvel gelezen.
    Groetjes linda.

    1. Dankjewel Linda voor je reactie. Helaas is het tegenwoordig helemaal niet meer vanzelfsprekend dat elke kind recht op onderwijs heeft. Helaas is ons verhaal geen uitzondering.

  6. Ik zou veel willen doen, ook boos zijn. Het is zo oneerlijk. Voor jullie is het binnen, in jullie gezin. Onhoudbaar. Ik heb al moeite met alle zaken waar we tegen aanlopen op de kliniek. Indicaties en alles wat daarop hoort te volgen. Niets gaat vanzelf. Kinderen die de hele dag op de groep zijn omdat er nergens plek is. Dan kun je nog zo mooi een diagnose en behandelplan voorschotelen, maar het moet wel ergens kunnen. Er zitten grote gaten. Hele grote gaten. Veel sluit niet op elkaar aan en alles heeft z’n eigen ingang. Ik snap jullie zo goed. Maar zal nooit die diepgewortelde onmacht voelen. Het moet toch ergens stoppen en weer beginnen? Pfffff. Dikke knuff.

    1. Hoop dat ik nu wel eens hier kan reageren.. Heb je verhaal met stijgende verbazing en woede gelezen. Wat vreselijk onpersoonlijk. Hoe meer ik zulke dingen hoor, hoe kwader ik word op Nederland met al haar rotwetten die kant nog wal raken en zeer onmenselijk zijn. Ik wou dat ik iets voor jullie kon doen. Het enigste wat ik kan doen is hopen en bidden op een goede uitkomst en oplossing. Hele dikke knuffel en veel sterkte vanuit Zuid-Afrika

  7. Whow, moeilijk , moeilijk, kan je verdriet , zorg en frustratie begrijpen.
    Ook Onze dochter heeft een problematiek , het verhaal van kastje naar de muur worden gestuurd en de machteloosheid, onbegrip zo herkenbaar.

    Hier is de licht gelukkig wat opgeklaard hoop dat het ook voor jullie komt.

  8. Jeetje Wendy… wat heftig allemaal. Diep respect voor hoe jij aan het vechten bent. Terwijl ik ook vind dat je eigenlijk niet hoort te moeten vechten voor goede hulp voor jullie en dochter. Het is toch van de gekke dat ze overal tussen of tussenuit valt?

    Stel dat jij zou mogen bepalen, wat zou dan het beste voor dochter en voor jullie zijn?

    1. Als het aan mij lag? Thuis onderwijs. Verplichte hulpverlening voor haar beperking. Thuis ondersteuning en als ze met een paar jaar stabiel genoeg is samen kijken naar een passende woonvorm.

  9. Oh als je eens wist hoe graag ik iets voor je zou willen doen, maar ik ben niet bij machte om je situatie te veranderen. Ik kan je wel een hart onder de riem steken, ik vind je een supermoeder. Hou vol, hoe uitzichtloos het ook lijkt.

  10. Ik lees dit stuk met een brok in mijn keel. Ik ben zelf hulpverlener en heb in verschillende sectoren gewerkt en ik vind het zo erg om jullie verhaal te lezen. Ik krijg dan echt de neiging om zelf iets op te zetten voor kinderen zoals de jouwe, zodat er ook een plek voor hun is. Ik hoop dat er snel een passende oplossing wordt gevonden die echt aansluit, ook financieel voor je dochter.

    1. Wat let je om zoiets op te zetten??

      Deze kinderen schreeuwen om een plekje in onze maatschappij … En de maatschappij dat zijn wij!!

  11. Neem contact op met De Monitor , Tteun vd Keuken, of integere journalist om dit echt onder de aandacht te brengen, misschien dat politiek dan wakker wordt,
    Sterkte!!

  12. Neem contact op met De Monitor , Teunvd Keuken, of integere journalist ,om dit echt onder de aandacht te brengen, misschien dat politiek dan wakker wordt,
    Sterkte!!

  13. Kan zij niet naar een entreeklas van een MBO? Ik begrijp het echt niet, ze heeft recht op onderwijs. En mits ze een leerplichtontheffing heeft moet ze een startkwalificatie op mbo 2 niveau halen, of via de gemeente een ander leertraject aangeboden krijgen.. Jullie hebben al zoveel gedaan- ook met de gemeente om tafel gezeten?
    Veel sterkte en liefs.

    1. Esther het lijkt wel of z nergens recht op heeft. Iedereen trekt zijn handen er van af. Ik weiger nu ook om vrijstelling aan te vragen maar ze lijken alles in de doofpot te stoppen. Kan je kind geen onderwijs volgen met andere leerlingen. Tja, dan is er niks meer voor haar.

      1. Het is bizar.. Mijn handen jeuken om in jullie dossiers te duiken en te achterhalen waarom jouw kind rechtenloos lijkt.. De Monitor is overigens ook echt een goed idee. Teun vd Keuken zit ook op Instagram en Twitter.

  14. Ik word hier heel emotioneel van. Wat ben jij een fantastische moeder, wat een geluk dat ze in ieder geval jullie heeft. Je vecht zo hard voor haar.

    Wat hierboven ook al wordt gezegd: zou misschien goed zijn als je de publiciteit zoekt, ook omdat je verbaal zo sterk bent. Het kan jullie helpen en wellicht anderen.

    Liefs Y

    1. Helaas pakt niemand ons verhaal op. Wij staan nu wel op het punt dat we ons verhaal heel graag naar buiten willen brengen. Juist omdat er zoveel ouders en kinderen zijn die hier tegenwoordig tegenaan lopen. Wij zijn allang geen uitzondering meer.

Laat een reactie achter op Karin Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *